domingo, 27 de junio de 2010

EL DIARIO DE PEDRO

Tiene dos meses, pero su diario ya es todo un best seller gracias a la transcripción de sus padres. Pedro es uno entre 50.000. Un bebé nacido en el hospital Xeral con una enfermedad neurológica rara que no tiene cura y de la que en la ciudad se habrán visto cuatro casos –a lo sumo – en más de diez años, según lo que explicaron los médicos a sus padres. Su afección neurológica, que irá progresando a lo largo de su vida, se llama síndrome de Sturge Weber.
 
Desde que Miguel Ángel Fernández y Teresa, padres de "Pedrito" se han decidido a colgar su historia en un blog (www.eldiariodepedro.org) y crear una página en facebook no han dejado de crecer los apoyos. 

Hasta 14.920 "velas," en forma de visitas se habían encendido hasta ayer. Quieren dar a conocer la historia de su segundo hijo y también hallar puntos de referencia en ese caminar a ciegas en el que se está convirtiendo la enfermedad de su hijo: "Cuantos más seamos, más posibilidades tenemos de llegar a gente que conozca el Síndrome de Sturge Weber y puedan ayudar a Pedro", expresan los padres.
La mancha "de color rojo vino en la mitad derecha de la cara", según relata la madre, se confirmó como un hemangioma; algo más que el problema estético en que pensaron en un primer momento. Y luego los pediatras comprobaron que esa dolencia afectaba a las dos primeras ramas del nervio trigémino –uno de los nodos principales en la cabeza–. Con la confirmación del diagnóstico de Sturge-Weber, llegó también la indignación: "Todavía no entendemos por qué nos ha tocado a nosotros", explican los padres. Progresivamente, la enfermedad acarrea parálisis, de diversa importancia.
 
¿Qué intentan haciendo pública una historia tan dura? Además de que se sepa, buscan orientación y experiencias. "Que otras personas puedan ver nuestra experiencia y aprovecharse de ella. Yo busqué en internet cuando nació mi hijo pero no había unas directrices", aseguran, "ahí quedan escritos todos nuestros errores y aciertos". Testimonios que conmueven e incluso una carta de la madre el 13 de mayo, con motivo de la festividad de la Virgen de Fátima –parroquia de Vigo en la que fue bautizado el pequeño– aproximan al sentimiento, también religioso de los progenitores.
 
El padre, consciente de que no hay curación para este síndrome, llegó a asegurar  a  Faro de Vigo al salir del hospital madrileño de una consulta oftalmológica: "Lo único que pedimos ahora mismo es que la gente rece por Pedrito; aunque suene raro, porque ya sabemos que ahora no está de moda".
 
La esperanza de vida del vigués Pedro Fernández será la de cualquier otro niño normal, pero tendrá una serie de episodios que mermarán su calidad de vida, según lo que se sabe. A no ser que en el otro diario, en el de esa enfermedad tan desconocida, se encienda una nueva luz.

Desde el Blog de Fini os envío todos mis ánimos y mi apoyo.

© Fini Calviño